PROJEKT LJUDSKOG GENOMA

Predavač teološke etike i bioetike na KBF-u u Zagrebu dr. Tonči Matulić:

PROJEKT LJUDSKOG GENOMA

Zanimljiva i u mnogome bombastična vijest o gotovo završenom projektu “kartiranja” (mapping) i “nizanja” (sequencing) ljudskog genoma, krajem mjeseca lipnja je obišla svijet ostavljajući za sobom i dojam definitivnog obračuna s čovjekovim nadnaravnim određenjem. U tom pogledu nimalo ne iznenađuje činjenica da je ta vijest izazvala niz izjava i stavova nabijenih trijumfalističkim osjećajima o “sve”-mogućnosti suvremene biomedicinske znanosti s pratećom biotehnologijom. Još manje iznenađuje činjenica da je ta vijest prouzročila u često skromno upućenoj javnosti razmahivanje maštovitosti o tome što se zapravo dogodilo, a sve to začinjeno strahovima. Čovjek jednostavno ne može a ne uočiti kako se iza prvog niza većine javno izrečenih izjava i stavova kriju natruhe neopozitivističkih ideja: spoznaje o ljudskoj genetičkoj strukturiranosti su dosegnule vrhunac poznavanja čovjeka; takve spoznaje su jedino vrijedne i utemeljene za oblikovanje govora o smislu ljudske egzistencije; o čovjeku se znanstveno utemeljeno može govoriti samo na temelju konkretnih i dokazanih bioloških činjenica; metafizički govoriti o čovjeku je suvišno, budući da takav govor ne počiva na dokazanim ili dokazljivim činjenicama; završetak projekta ljudskog genoma (=PLjG) omogućava poznavanje “Božjih zamisli u ljudskom životu”. Iz drugog niza općedruštvenih upitnosti i nadanja, iza kojih se kriju mnogi strahovi, mogu se razabrati različite, utemeljene i neutemeljene izjave: “sudbina” čovjeka je u rukama genetičara; biomedicinska znanost stvara genetički “idealnog čovjeka”; znanstvenici preuzimaju ulogu Boga ili znanstvenici se “igraju Boga”; genetika je sinonim za eugeniku; biomedicinska znanost se obračunava s opakom bolešću raka; genetički nasljednim bolestima je definitivno odzvonilo, itd.
Polarizacija iznesenih stavova je hotimično učinjena da bi se lakše mogla pogoditi sredina, to jest uočiti ako ne bît, onda barem ono što se nalazi oko bîti problema. Za to je potrebno izazovu PLjG pristupiti smireno, razborito i trezveno bez ikakvih pretjerivanja u bilo čiju korist ili štetu. Naime, PLjG omogućava kompletiranje genetičkih spoznaja o situiranosti gena na kromosomima, osobito onih odgovornih za pojedine nasljedne ili stečene bolesti. Dakle, spoznaje iz PLjG će uvelike koristiti u dijagnostičkim i terapijskim postupcima genetski uvjetovanih bolesti. Prizivanje Boga, govor o “sve”-mogućnosti genetičke znanosti i slično, spadaju u izjave koje ne trebaju posebno uznemiravati filozofsku i teološku javnost. Naime, čovjek je jednostavno nesvodiv samo na somatsku sferu. Čovjek jest i somatsko biće, ali nije samo somatsko, pa je prema tome apsurdno raspravljati o tome kako biološko-genetička znanost otkriva temelje savjesti, etičnosti i Božjeg plana u čovjeku.

Ideja o projektu ljudskog genoma

Put do realizacije PLjG je relativno dug kad se zna kojom brzinom se razvija suvremena biomedicinska znanost s pratećom biotehnologijom. Međunarodna rasprava o stvarnoj izvedivosti i korisnosti “mapiranja” i “nizanja” ljudskog genoma započela je još 1986. godine. Tada su u SAD-u započela dva paralelna istraživanja o mogućnosti realizacije PLjG. Jedno istraživanje su provodili znanstvenici pod okriljem Nacionalnog istraživačkog savjeta (NRC), a drugo pod okriljem kongresnog Ureda za ocjenjivanje tehnologije (OTA). Istraživanja su bila gotova 1988. godine kada su u dva različita dokumenta objavljeni rezultati u kojima se govori o svim relevantnim dimenzijama izvedivosti i korisnosti PLjG. Zanimljivo je, ali i umirujuće da se u oba dokumenta nalazi po jedno poglavlje posvećeno etičkim, društvenim i pravnim implikacijama PLjG (NRC, VIII. poglavlje; OTA, IV. poglavlje). Ne može se, stoga, reći da se od samih početaka nisu poznavale ili predmnijevale i dimenzije o mogućim zloupotrebama PLjG. Iste 1988. godine osnovana je Organizacija ljudskog genoma (HUGO) u duhu međunarodne koordinacije znanstvene suradnje među najrazvijenijim zemljama svijeta, uključujući Europsku uniju. Organizacija UNESCO-a je u nerazvijenim zemljama vršila ulogu promotora PLjG te pomagala međunarodne konferencije i razmjene. Konačno su 1990. godine Ministarstvo energetike i Nacionalni institut zdravlja (NIH) u SAD-u definirali svrhu, cijenu i vrijeme potrebno za ostvarenje PLjG. Predviđeno je da će projekt trajati 15-tak godina, koštati cijele 3 milijarde dolara sa svrhom da “kartira” i “naniže” ljudski genom.

Ratio ethica o PLjG

U ranije spomenutim dokumentima u poglavljima o etičkim, društvenim i pravnim implikacijama može se poopćeno razabrati jedna pozitivna dimenzija PLjG koja ne postavlja nikakve upitnosti iz etičke perspektive: nove spoznaje o situiranosti pojedinih gena na kromosomima koji su odgovorni za određene nasljedne bolesti. Te spoznaje će se koristiti na polju medicinske humane genetike u dijagnostičke svrhe za otkrivanje bolesti povezanih s jednim ili više gena. Među negativnim dimenzijama se mogu razabrati “privatnost” i “povjerljivost” koje se tiču zaštite i načina korištenja informacija dobivenih iz genetičkog dijagnostičkog pregleda i selektivnih istraživanja koje su omogućene spoznajama dobivenim iz PLjG; problem komercijalizacije ljudskog genoma; problem vlasništva spoznaja o ljudskom genomu; eugeničke implikacije ljudskog genoma; problem primjene spoznaja iz PLjG na područje izvantjelesne humane reprodukcije. O svim tim problemima su već 1988. godine ponuđeni određeni odgovori. Na sve probleme povezane s budućom primjenom spoznaja iz PLjG moguće je odgovoriti dvama etičkim pretpostavkama: zaštita jednakosti i jednakopravnosti osobâ ne smije biti dovedena u pitanje; dostojanstvo ljudske osobe u genetičkim dijagnostičkim i terapijskim tretmanima ne smije biti povrijeđeno.

Umirujuće aktivnosti

Na devetnaestoj Općoj Skupštini UNESCO-a, 11. studenoga 1997. godine, donesena je univerzalna Deklaracija o ljudskom genomu u kojoj se pored svih nedorečenosti ipak govori o ljudskom genomu kao patrimoniju čovječanstva. U članku 1.) se ističe namjera da se zaštiti dostojanstvo osoba i poštivanje različitosti, u članku 2.) se ističe nesvodivost poštivanja dostojanstva čovjeka na genetičke karakteristike, u članku 4.) se naglašava zabrana komercijalizacije ljudskog genoma, dok se u članku 5.) ističe da treba voditi računa o etičkim dimenzijama u istraživanjima, tretmanima i dijagnozama povezanim s ljudskim genomom. Nadalje, na četvrtoj Općoj Skupštini Papinskog vijeća za život raspravljalo se o ljudskom genomu, a doprinosi su objavljeni u knjizi Human genome, human person and the society of the future (1999.). Problemu ljudskog genoma je pristupljeno interdisciplinarno, a to znači da su obrađeni svi relevantni aspekti, od bioloških, medicinskih i genetičkih do filozofskih, teoloških, etičkih, društvenih i pravnih. Uočljiva je naglašena distingviranost u pristupu ljudskog genoma. S jedne strane se ističu negativne dimenzije i moguće zloupotrebe spoznaja iz ljudskog genoma: diskriminacija pojedinaca, nacija i rasa zbog realnih ili predmnijevanih razlika u odnosu na “normalni” genom te opasnosti od redukcionizma i genetičkog esencijalizma (Colombo); korištenje spoznaja o ljudskom genomu na polju embrionalne predimplantacijske dijagnostike izjednačava se gotovo s eugenikom (Hilgers, Herranz, Rhetoré); genska terapija na somatskim stanicama je sasvim prihvatljiva kad se rigorozno prouče opasnosti/koristi za zdravlje pacijenta, te kad se prethodno dobije obaviješteni pristanak pacijenta (O#!Connor i Watt); genska terapija na stanicama iz germinalne linije je jednostavno neprihvatljiva zbog disproporcionalnog rizika za zdravlje embrija (O#!Connor i Watt). Sve navedeno ima za svrhu pokazati da su još prije negoli je PLjG priveden kraju indvidualizirani gotovo svi aspekti ljudskog genoma, bilo pozitivnog ili negativnog karaktera. Naime, medicinska humana genetika dovršetkom “kartiranja” i “nizanja” ljudskog genoma može samo intenzivirati već postojeće i usavršavati nove dijagnostičke metode i tehnike u otkrivanju bolesti koje su povezane s jednim ili više gena. Takvih bolesti je do danas poznato oko 400-450, a smatra se da ih sveukupno ima od 4,5 do 5 tisuća. Spoznaje iz PLjG će zasigurno doprinijeti bržem i učinkovitijem dijagnosticiranju i liječenju opake bolesti raka. PLjG je sam po sebi etički indiferentan. Ono što je etički relevantno i nabijeno vrijednosnim upitnostima jesu svrhe u koje će se koristiti spoznaje iz PLjG te posljedice koje će biti prouzročene na osobama tijekom ostvarivanja tih svrhâ. No, to je problem koji se pojavljuje kod svih biomedicinskih zahvata i otkrića. Iz etičke perspektive stvari su više nego jasne. Mjesta za neku nekontroliranu paniku nema. No, odgovornost i razboritost u znanstvenim istraživanjima i tretmanima moraju biti rigorozno i strogo sačuvane u njihovom etičkom integritetu.