Talijanska federacija oboljelih od rijetkih bolesti (UNIAMO) neprofitni je savez s više od 150 udruga koje zajedno rade na poboljšanju života i skrbi osoba koje žive s rijetkom bolešću, podupirući njihove obitelji i zalažući se za njihova prava uspostavljanjem mreža s ključnim podupirateljima, uključujući i kreatore politika.

Papa je istaknuo vrijednosti na kojima se temelji rad Federacije. Prva vrijednost se temelji na dijeljenju i sažeta je u geslu Ujedinimo se (UNIAMO) – odnosno udruživanje kroz iskustva, snagu i nadu.

Papa Franjo je primijetio da je dijeljenje nužno osobama koje su pogođene rijetkom bolešću i njihovim obiteljima koje se u tim trenucima trebaju obratiti udrugama i povezati s osobama koje se suočavaju s istim problemima, prenoseći iskustva i znanja poznavanja simptoma, terapija i centra za daljnja liječenja.

Međutim, nastavio je Sveti Otac, „vaše djelovanje postaje izbor iz dva razloga. Jedan razlog je shvaćanje da pomažete jedni drugima i nudite barem trenutna privremena rješenja. Drugi je razlog, rekao je, otkriće zadovoljstva međuljudskih odnosa i dobra koja donose nova prijateljstva. Na taj način pomažete da zajedno nosite teret teških situacija”.

Druga temeljna vrijednost koju utjelovljuje federacija UNIAMO je potencijal doprinosa općem dobru, a posebno poboljšanju kvalitete zdravstvenih usluga na nacionalnoj i lokalnoj razini.

Doista, primijetio je papa Franjo, dobra politika također ovisi o doprinosu udruga, koje u određenim pitanjima imaju potrebno znanje i pozornost prema ljudima koji riskiraju da budu zanemareni i marginalizirani.

Ne radi se samo o traženju naklonosti za određenu kategoriju, „nego o borbi da nitko ne bude isključen iz zdravstvene službe, da nitko ne bude diskriminiran ili kažnjen”, naglasio je Papa, misleći i na područje znanstvenog istraživanja. „Stvarnosti poput vaše mogu učiniti pritisak kako bi se nadišle nacionalne i proizvodne prepreke u dijeljenju rezultata znanstvenog istraživanja, kako bi se mogli postići ciljeve koji se danas čine vrlo daleki”.

Papa Franjo je nadalje primijetio da, dajući glas „mnogima koji se sami ne mogu oglasiti”, udruge poput UNIAMO-a ne samo da traže potrebnu potporu, već daju važan doprinos javnim institucijama, svojim stručnim kontaktima, a iznad svega spremno rade za opće dobro.

„U interakciji s institucijama, na različitim razinama, ne samo da tražite, već i dajete: znanje, kontakte, a prije svega ljude, koji mogu pružiti ruku za opće dobro, ako rade u duhu građanske službe”.

Papa je stoga zaključio obraćanje ohrabrivši prisutne da nastave sa svojom predanošću i zazvao blagoslov Blažene Djevice Marije da prati svaku osobu i njegovu obitelj u borbi protiv rijetkih bolesti, prenosi Vatican News.